Superhéroes & Superheroínas
Todos nuestros niños y niñas son unos superhéroes que luchan cada día por superarse..
Aitor nació en 2010 y lamentablemente nos dejó por una infección respiratoria en Julio de 2023. Le encantaba la música y todo lo que rodaba (coches, pelotas…). Era un niño muy risueño hasta que la epilepsia fue apagándolo poco a poco. No hablaba pero decía muchas cosas con su increíble mirada. Fue un ejemplo de lucha y superación para muchos.
- Aitor -
Nacho nació el 9 de enero del 2005. Siempre ha sido un niño muy alegre. Le gustaba toquetear la lavadora y el microondas, le encantaba jugar al escondite produciéndole una risa contagiosa, amaba la música (sobre todo la guitarra). Fue un niño muy feliz y con una gran fortaleza, pero las neumonías y la epilepsia fueron cada vez más agresivas, hasta que en agosto de 2023 Nacho nos dejó. Nacho ya no está, pero su esencia sigue viva mediante sus recuerdos y anécdotas.
- Nacho -
Mita nació en 2007. Siempre tenía una sonrisa que le iluminaba la cara y a todo el que le rodeaba. Le gustaba la música y sobretodo el carnaval ,la tecnología y disfrutar de la vida junto a su hermana melliza. Nunca habló, pero su mirada lo decía todo. Fue un luchador y un guerrero de la vida .Hasta que en 2022 por una infección respiratoria, cogió sus alas.
- Mita -
Cristina nació en el año 2000 en Ibiza y en el año 2009 le diagnosticaron el síndrome. Tiene dos hermanos mayores sanos y le gusta mucho estar con todos. Ha sido muy parlanchina y risueña, aunque su enfermedad ya no le deja hablar apenas nada. Le gusta mucho la música, fotografías, y le gustan los dibujos como Peppa Pig, Pocoyo y Caillou.
- Cristina -
Emilio nació en valencia en 2003, vivimos en Cheste donde con 22 años va a un aula respiro en el mismo pueblo, le gustan mucho las pelotas y la música es un chico muy simpático y sociable. A nivel de salud está fuerte aunque como tiene crisis epilépticas se hace muchos esguinces por caídas.
- Emilio -
Manuel nació en 2009 en Cáceres y fue diagnosticado a los 20 meses. No habla, no controla esfínter, pero entre los muchos efectos que le produce el síndrome de duplicación MECP2, lo peor es la epilepsia refractaria porque Manuel era un niño que andaba (aunque no muy bien), que reía, que utilizaba las manos para cogerlo todo, que le encantaban los juguetes con ruedas y con música, los cuales manipulaba para que sonaran....Y ahora, ríe muy poco, no camina, no utiliza las manos. Eso sí, le gusta mucho ver y oír los “Cantajuegos” y ”Miliki”. Los largos ingresos por la epilepsia y los medicamentos para intentar controlarla, le han hecho retroceder en lo conseguido.
- Manuel -
Javi nació en 2005 en Valencia y vivió en Cheste, fue diagnosticado en 2009 junto con su hermano Emilio (2 años mayor que él). A Javi le gustaba mucho la música, los deportes en especial el fútbol y las fiestas “dels bous al carrer”. Le costó mucho caminar por lo que al principio nos pensábamos que solo tenía un retraso motor, pero con 9 años empezaron las crisis epilépticas y con ello el deterioro en su salud, con neumonías recurrentes, pérdida de movilidad y tener que comer por sonda gástrica. En diciembre de 2024, nos dejó por una sepsis.
- Javi -
Adán nació en 2018 en Ibiza, y fue diagnosticado en 2020. Es un niño muy risueño y curioso. Le gusta mucho el mar junto con los animales marinos. También mirar cuentos y los juguetes con sonidos. Le encanta comer, y disfruta mucho de ello. Tiene una hermana mayor sana y quiere que le dé su atención y cariño.
- Adán -
Alexis nació en 2020 y fue diagnosticado en 2021. Le encanta la música, jugar con la pelota y los cuentos. Es muy risueño y curioso, y le gustan las cosquillas.
- Alexis -
Juanlu nació en 2018 y fue diagnosticado cuando tenía un año. No habla y empieza a comunicarse con pictogramas. No caminó hasta los 5 años, tiene muchas infecciones respiratorias y desde los 6 años epilepsia. Le gustan los libros, los dibujos animados (Peppa Pig, Pocoyó, Plim Plim, Mickey Mouse y Super Simple Songs), bailar y los juguetes con luces y canciones. Va muy contento al cole, practica natación adaptada y disfruta mucho saltando en la cama elástica. Es muy familiar y le encantan los masajitos en la espalda y las manos. Tiene dos hermanos sanos, Judith (10 años) y Dani (2 años). Es un héroe sin capa, nunca se rinde.
- Juanlu -
Joaquín nació en 2011 en Cazorla (Jaén) y fue diagnosticado en 2020. Le encanta la música, el fútbol y compartir momentos en familia y con sus mascotas. Es un niño vergonzoso y a la vez risueño, siempre y cuando sus crisis epilépticas diarias se lo permitan.
- Joaquín -
Martín nació el 20 de agosto de 2019 en A Coruña y vive en Madrid. Le encanta salir a pasear en su silla de ruedas, montar en coche y disfrutar de la música. Juega a pasarse la pelota, le gusta pasar las páginas de los libros y sus dibujos favoritos son Bluey. Es un niño muy sociable y observador, le encanta estar rodeado de gente, especialmente de otros niños o perros, y disfruta mucho comiendo. Aunque no puede hablar, se expresa con una ternura especial a través de su mirada y sus gestos.
- Martín -
Me llamo Mara y he nacido en 2023. El diagnóstico llegó a los dos meses de vida. Soy muy sonriente, me gusta mucho jugar con mi hermano mayor y mi perro. Solo muevo el lado izquierdo de mi cuerpo por causas de la epilepsia, pero tengo mucha agilidad para coger cosas. Me encanta comer y, sobre todo, los abrazos. Soy muy cariñosa.
- Mara -
Àngel Geraldino tiene 7 años y es de Barcelona. Nació en 2018 y fue diagnosticado en 2020. Le encanta la música, su juguete de girar, los coches, pasear y el agua. Es muy cariñoso y muchas veces se ríe a carcajadas. Actualmente está bastante afectado por la epilepsia y ha sufrido regresión en muchos aspectos, pero es el niño más increíble del mundo.
- Àngel -
Leo nos hizo inmensamente felices el 15 de junio de 2023 cuando nació. Fue diagnosticado poco después, en agosto de 2024. Tiene una hermana mayor de 5 años, Lía, con la que le encanta jugar y, sobre todo, quitarle las cosas de las manos. Es un niño increíblemente feliz y muy activo: no para de gatear por toda la casa y ya se está poniendo de pie él solito. Le encanta la música y su canción favorita es “Ciudad en braille”, de Andrés Molina y Fabiola Socas. Sus momentos favoritos del día son cuando le toca comer y dormir.
- Leo -
